Patientorganisation Webbadress E-post  
Apertföreningen  
BWS Sverige  
Dravets Syndrome Association Sweden, DSAS    
Ehlers-Danlos syndrom Riksförbund    
FAMY, Familjär amyloidos med polyneuropei (FAP)    
Föreningen 22q11  
Föreningen Fragile-X    
Föräldraföreningen Anonymus    
Föräldraföreningen för barn med histiocytos    
Hydrocefalus    
Mastcellssjukdomar Sverige  
Morbus Gaucher-föreningen i Sverige  
Möbius Syndomföreningen i Sverige  
NF-förbundet i Sverige  
Nätverk för ovanliga kromosomavvikelser, NOC  
Prader-Willi-föreningen i Sverige  
Rett Syndrom i Sverige, RSIS  
Riksförbundet Sällsynta Diagnoser  
Riksföreningen mot Porfyrisjukdomar, RMP    
Stiftelsen JMR för personer med Smith-Lemli-Opitz-syndrom  
Sturge Weberföreningen i Sverige, SWS  
Svensk Dysmeliförening  
Svenska CDG-föreningen  
Svenska Cornelia de Lange Föreningen  
Svenska ED-föreningen  
Svenska Marfanföreningen    
Svenska MPS-föreningen  
Svenska Noonanföreningen  
Svenska PKU-föreningen  
Svenska PS-föreningen  
Svenska Rubinstein-Taybi nätverket  
Svenska Sotossällskapet  
Svenska Turnerföreningen  
Svenska Vacterlföreningen  
Williams syndromföreningen i Sverige  
XLH - Svenska Patientföreningen